PROJETO SOCIAL
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ESPINHA BÍFIDA
RESUMO
A mielomeningocele faz parte dos chamados disrafismos espinhais, malformações da coluna vertebral que atingem a medula espinhal. Podem ser chamados de espinha bífida oculta e espinha bífida aberta. A espinha bífida oculta seria a forma benigna dos disrafismos espinhais, raramente detectando-se déficits neurológicos ao nascimento, ao contrário da espinha bífida aberta, cujo principal representante é a mielomeningocele.
Não se sabe ao certo o que causa a doença. Assim como acontece com muitos outros problemas de saúde, esta condição parece resultar de uma combinação de fatores genéticos e ambientais, como histórico familiar de malformações da coluna vertebral e deficiência de ácido fólico.
A medula espinhal é responsável pela passagem dos estímulos nervosos para os membros inferiores, bexiga e intestino. Na presença desta malformação a medula espinhal fica lesionada e a função destes órgãos fica comprometida, contemplando desde fraqueza muscular e perda de sensibilidade a ausência completa dos movimento de pés e pernas, ausência de controle do intestino e da bexiga e problemas de quadris e de coluna, como escoliose, inclusive com necessidade de cirurgias corretivas no decorrer da vida. Além destas complicações a mielomeningocele cursa com hidrocefalia, condição em que há um excesso muito grande de líquido espinhal na cabeça, pressionando o cérebro e o lesionando durante a gestação.
Sabe-se hoje que as sequelas causadas pela mielomeningocele não ocorrem somente pela malformação em si, mas também por exposição das fibras nervosas ao líquido amniótico, que machuca cada vez mais esses nervos durante a gestação. Por isso a cirurgia intrauterina desde 2011 é o tratamento de escolha para a correção da mielomeningocele. Vários estudos mostram que as crianças portadoras de mielomeningocele operadas ainda no útero de suas mães evoluem com menos sequelas motoras e com hidrocefalias menos severas, reduzindo em 50% a necessidade de colocação de válvulas para drenagem do líquido espinhal.
JUSTIFICATIVA
A Associação Brasileira Superando a Mielomeningocele (ABSAM) foi criada com o intuito de colaborar com as famílias destes pacientes para que tenham acesso aos melhores tratamentos existentes, pois sabe-se que o cuidado iniciado desde a sua vida intrauterina reduz muito as possíveis sequelas desta malformação, o que repercute sobremaneira na qualidade de vida desta família e da própria criança.
Além disso, os gastos financeiros e o tempo dispendido em terapias se tornam muito menores, possibilitando que o cuidador desta criança possa trabalhar, além da chance real da própria criança se tornar produtiva e independente no futuro.
Do contrário, quando a família não tem acesso às terapias necessárias as consequências podem ser desastrosas, como sequelas neurológicas importantes, insuficiência renal crônica e comprometimentos ortopédicos graves.
PÚBLICO BENEFICIADO
Pacientes com mielomeningocele e suas famílias.
OBJETIVOS
Os objetivos da ABSAM são:
Dar apoio a estas famílias, trazendo-lhes informações sobre o que é a mielomeningocele, quais os tratamentos necessários, e como conseguir esses tratamentos. Oferecer a estas famílias um lugar onde sintam-se acolhidos, onde possam trocar experiências e conviver com outras famílias com o mesmo problema.
Oferecer além de apoio emocional, apoio físico, dispondo de parceiros profissionais especialistas que serão necessários nos tratamentos dessas crianças, como também a estrutura necessária para isto.
Lutar para que o Sistema Único de Saúde propicie todos os tratamentos necessários para esta condição, como fisioterapia motora, fisioterapia pélvica e/ou uropediátrica, órteses, cadeiras de rodas, muletas, colchões especiais, fraldas, material para cateterismo vesical, curativos para escaras, medicamentos para constipação intestinal, etc.
Lutar para que a cirurgia intrauterina da mielomeningocele - tratamento de escolha para o fechamento da mielomeningocele – seja incorporada à lista de procedimentos obrigatório do SUS e convênios.
Viabilizar e concretizar o Projeto de Lei 1.861/2019 para a liberação, pelo Sistema Único de Saúde, o tratamento por Terapia Elétrica Transcutânea Nervosa em crianças com sequelas pélvicas (de bexiga e intestino) proveniente da Mielomeningocele.
Cobrar das entidades públicas a oferta de parquinhos e grade de esportes direcionada a cadeirantes.
Levar informações sobre a mielomeningocele para todo o Brasil.
Estimular a criação de outras associações semelhantes em todos os estados da Federação.
Participar e estimular a realização de trabalhos científicos que possam trazer benefícios para estes pacientes, como as pesquisas com células tronco, por exemplo.
IMPACTO
Com este projeto esperamos transformar a vida de muitas famílias, desde o momento do diagnóstico, que acaba por desnortear muitas famílias, deixando-as sem estrutura emocional para entender, para buscar informação, como lidar com a situação.
Com o tratamento de excelência desde a fase intrauterina, estas famílias terão a oportunidade de transformar uma situação potencialmente grave, com possíveis sequelas que deixarão sua criança dependente de um cuidador para o resto da vida , em uma situação muito mais confortável, com impacto positivo importante nos gastos financeiros dos sistemas de saúde (público e privado) e na qualidade de vida destas famílias.
ESTRUTURA
A ABSAM é composta por:
Diretoria: presidente, vice-presidente, 1º secretário, 2º secretário, 1º tesoureiro, conselho fiscal.
Conselho Consultivo: formada por 6 membros da Sociedade Civil
Membros associados
PARCEIROS/INTERFACE
Para viabilizar o projeto é necessário apoio e colaboração dos órgãos públicos, de empresas que possam contribuir com materiais e/ou equipamentos, e da população em geral, contribuindo com doações (financeiras, materiais ou mão de obra).
RECURSOS
Local para atendimento das crianças e suas famílias e oferta dos tratamentos, com consultórios para médicos, fisioterapeutas, enfermeiros.
Materiais para fisioterapia motora.
Materiais para fisioterapia pélvica e/ou uropediatria nas disfunções Neurogênicas de trato urinário e Intestino: Biofeedback eletromiográfico, eletroestimulação específica e adaptada à criança e descartáveis afins.
Parquinho adaptado para cadeirantes.